Mi proceso diagnóstico de autismo
¡Hoy quiero hablar sobre mi proceso diagnóstico!
- Inestabilidad emocional
- Sentimientos de vacío
- Baja autoestima
- Inseguridad
- Síndrome del impostor
- Falta de asertividad (de pequeña, siempre callada, inhibida, sobreprotegida por mi madre)
- Tendencia a la ansiedad, a la rumiación, a la anticipación ansiosa y al catastrofismo
- Rigidez cognitiva
- Polarización del pensamiento (paso de un extremo a otro)
- Perfeccionismo y necesidad de control
- Necesitada de aprobación externa, muy dependiente, evitativa y obsesiva
- Fobias de impulsión (tirarse al tren, clavarse un cuchillo o incluso dañar a otras personas)
- Autolesión hasta dos veces en el pasado
- Escrúpulos y problemas con la comida: ascos con la comida y con la manipulación de la comida por otras personas (obsesiones de contaminación)
- Tendencia a la apatía, a la desconexión emocional, sentimientos de vacío
- Tendencia a sobreanalizarlo todo, disociación y no conexión con las emociones
- Alexitimia: no saber identificar y expresar emociones
- Insomnio global con despertar precoz
- Tensión muscular, bruxismo, contracturas y migrañas
- Tendencia al aislamiento y abandono personal
En un primer momento, el psiquiatra me diagnosticó con Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y Trastorno de personalidad Obsesivo-Compulsivo (TPOC), y, además, me recetó la dosis más elevada de Sertralina y Deprax. Me explicó que mis estados depresivos, o más bien apáticos, se debían a un exceso de pensamientos obsesivos que enfatizaban mi parte racional, alejándome de la parte más emocional. Esta explicación le daba un sentido a algunas de mis dificultades y me sentí comprendida por un profesional por primera vez en toda mi vida.
Unos meses después, la medicación empezó a ayudarme con mis estados apáticos, pero entonces se presentó un nuevo problema: me abrumaban mis propias emociones. Según mi psiquiatra, esto era una buena señal, ya que significaba que la medicación estaba funcionando, pero yo no era capaz de ser tan optimista.
Poco después, le pedí al profesional un informe respecto a mi sintomatología y diagnóstico. Al leerlo, encontré una sorpresa (no muy agradable). En el escrito se informaba de mis diagnósticos: TOC, TPOC y… (aquí la sopresa) posible Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Me quedé estupefacta. No me había dicho nada al respecto y no entendía tampoco el porqué. En ese momento, aparecieron las concepciones erróneas que tenía sobre el autismo: “pero si yo entiendo las bromas”, “pero si yo no me siento identificada con Sheldon Cooper”, “pero si yo me comunico bien”… Allí acabaron mis argumentos y, entonces, después de negarlo repetidamente, una amiga (psicóloga) me dijo: “yo si he observado algunas cosas como que siempre usas el mismo tono de voz y expresión facial, a veces no se entienden tus ironías por ello, o entiendes las cosas de forma bastante literal…”. Entré de pronto en una crisis existencial y me surgió la duda: ¿qué significa ser autista?
Me acuerdo que todo estaba pasando mientras me tomaba un café con una de mis mejores amigas y, junto a ella, a la que le había contado todo, empezamos a mirar características autistas en mujeres por internet y me encontré con lo siguiente: dificultades de regulación emocional, problemas para identificar emociones, elevado sentido de justicia social, preferencia por estar sola, dificultades para el contacto físico, incapacidad de mantener la mirada, intereses intensos, imitación del comportamiento social y ausencia de espontaneidad, rigidez, hipersensibilidad a la luz (la explicación a mis migrañas), al sonido y la textura de la ropa, sensación de ser diferente o de no encajar, enmascarar dificultades y subestimar la gravedad de los problemas, problemas para reconocer señales sociales, dificultad para seguir instrucciones verbales, incapacidad para predecir la respuesta o reacción de una persona, problemas en la función ejecutiva como problemas en la memoria funcional, organizarse, completar tareas, pensamiento flexible o controlarse emocionalmente, problemas del sueño, comportamientos repetitivos como agitar o frotar las manos, dar vueltas al cabello, mecerse, entre otros, tendencia a estados depresivos y ansiosos, etc.
Eh... ¿soy yo?
Leí y leí, y cada vez me identificaba más y empecé incluso a redactar un documento con toda la sintomatología que estaba reuniendo y que creía que coincidía conmigo (más tarde descubrí que esto es una conducta muy autista). Pero, entonces, me realicé otra pregunta: ¿quién soy? Sentía que no me conocía, que había estado fingiendo toda la vida siendo una persona para gustar y ser aceptada por los demás, pero no yo realmente. Respecto a esto, me sentí muy identificada con este escrito de Sara Codina, una mujer autista y autora del libro "Neurodivinia y punto":
“Al obtener el diagnóstico de autismo, mi reacción fue una euforia inmensa por el hecho de ponerle un nombre a eso que estaba ahí desde siempre, pero no sabía qué era. Poder entender tantísimos porqués, comprender que no estaba rota o defectuosa. Pero pocas son las veces que te avisan de lo que pasa después. Al recibir el diagnóstico, me di cuenta de que llevaba toda mi vida enmascarando, camuflando, intentando encajar a toda costa, buscando el sentido de pertenencia y, en definitiva, no permitiéndome ser. Y a medida que iba descubriendo estas cosas, me venían mil preguntas a la cabeza, pero la primera que apareció fue: ¿Quién soy? Seguida de otras preguntas como: qué es lo que sí y no me gusta en realidad, quiénes son amigos y quiénes conocidos, cuándo explicar lo que estoy descubriendo, etc. A ver, sé que me llamo Sara, de quién soy hija o madre y dónde vivo. Pero, cuando te das cuenta de que llevas décadas usando unas máscaras sociales con las que eres una persona distinta en cada entorno, pues digo yo que lo mínimo que te puede ocurrir es que tengas la crisis de identidad de tu vida al tomar conciencia Me dio mucha vergüenza y rabia verme a mis 41 años preguntándome quién y cómo soy. Incluso me llegué a sentir culpable por pensar que llevaba toda la vida engañando a mi entorno con esos personajes, incluso un fraude. Por suerte, eso duró poco porque enseguida fui entendiendo que no era así y que tocaba a empezar ese proceso de desaprendizaje y deconstrucción de todas las cosas que no me hacían bien para poder empezar a, por fin, ser. Para finalizar, quiero expresar la importancia de tener acompañamiento tras recibir el diagnóstico y lo peligroso que puede ser dar el diagnóstico a alguien sin ofrecerle esa posibilidad”.
Poco después de descubrir tantas cosas, entendí lo que realmente era un meltdown (un tipo de crisis autista). Esto fue en una noche. Empecé con pensamientos obsesivos, le daba vueltas a toda la información que estaba en mi cabeza repetidamente hasta el punto de no poder dormir ni con la medicación. Las horas iban pasando y la ansiedad crecía cada vez más. Tenía ganas de estamparme la cabeza con la pared, todo me irritaba y me palpitaba el ojo de la migraña. Llegó un punto que no podía más y me levanté en llantos desesperados a las seis de la mañana para decirle a mi madre que me llevara a urgencias. Necesitaba en ese mismo instante que alguien me afirmara si yo era autista o no. No podía esperar más. Quería y necesitaba una respuesta. Mi madre se enfadó conmigo y eso hizo sentirme aún más irritable. Le gritaba que tenía que ser ahora, en ese momento. Sentía que me faltaba el aire. Mi madre no sabía gestionar la situación y empezó a llamarme egoísta, que solo pensaba conmigo y no en ella (la verdad, no sé que quería que hiciera en un momento así). Aún así, finalmente me llevó, aunque había un ambiente muy tenso. Llegué como a las ocho al hospital, pero no me atendió mi psiquiatra hasta las doce del medio día (la espera más larga de mi vida). Me tuvieron que dar un diazepan para poder aguantar las horas y la agitación (no paraba de agitar las piernas, aunque creo que ahora esto le puedo llamar stimming). Pero, finalmente, pude ver a mi médico y explicarle todo lo que me estaba pasando. Le enseñé incluso el documento en el que escribí toda la sintomatología. Y la pregunta final fue: "¿Puedo ponerle este nombre a lo que me pasa?" y me dijo que sí, que podía hacerlo.
Mi cara cambió en ese momento, sentía que podía respirar. Ahora me comprendía. Ahora todo tenía sentido. Y, además, salí del hospital con una medicación nueva: risperidona (se trata de un antispicótico que mi psiquiatra me explicó que era para la inestabilidad efectiva). Al día siguiente, avisé a mi tutor de prácticas que tomaría un pequeño descanso (le comenté que no me encontraba bien de salud, pero no especifiqué más) y fui a mi Centro de Atención Primaria (CAP) para pedir un justificante porque había sido todo demasiado intenso, me sentía más agotada que nunca y sin herramientas (estado al que ahora nombraría como burnout). Me dieron un justificante de dos semanas y me permití descansar. Pero esto no acaba aquí. Uno de estos días, se me ocurrió mirar mi informe de urgencias y vi algo que no me gustó mucho. Mi psquiatra borró todos los diagnósticos (TOC, TPOC) y pasé de tener un posible TEA a tener un probable TEA. Mi pregunta era: ¿Por qué probable y no simplemente TEA (o más bien simplemente autista)? ¿No estaba todo suficientemente claro? ¿No tenía ya el diagnóstico?
En una visita posterior (también en urgencias), le pregunté sobre ello a mi psiquiatra y me respondió que, aunque yo podía estar en el aspectro, no estaba suficientemente claro hasta que un profesional no me pasara pruebas diagnósticas y él justamente no las hacía. Mi cabeza se preguntaba entonces, ¿y por qué no me lo has dicho? La cosa es que ni siquiera me derivó y tuve que buscarme la vida (aspecto que no me gustó nada, ya que sentía que no me estaba facilitando las cosas, sino haciendo el camino más difícil de lo que ya era). Descubrí que debía ir a un neuropsicólogo/a, pero no tenía ni idea como llegar a uno o dónde preguntar (sobretodo porqué al informarme de más cosas sobre el autismo, me enteré que es difícil encontrar personas que realmente sepan y estén actualizados sobre ello). Por suerte, mi psicóloga sabía de alguien que me podía llevar y, después de un tiempo, pude concertar visita con ella para que me hiciera las evaluaciones pertinentes. Pero había un nuevo problema: el dinero. Las sesiones eran muy caras y yo no tenía dinero para pagarlas. Recurrí a mi madre y, aunque costó lo suyo, ya que ella no aceptaba el diagnóstico, al final pude convencerla para que me ayudara a pagar las diferentes sesiones.
Con la neuropsicóloga todo fue muy bien. Se notaba que entendía sobre autismo y, sobretodo, de autismo en mujeres. Me sentí comprendida y escuchada, y hasta le enseñé el PowerPoint de color rosa (influenciada por Barbie) en el que reunía toda la información que había encontrado sobre autismo (y me dijo que le gustó mucho incluso). Pasaron las sesiones, hicimos todos los test posibles y no solo de autismo, sino también de inteligencia y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
Llegamos a la última sesión, en la que me confirmaban si tenía o no el diagnóstico. Estaba nerviosa, mucho, aunque al mismo tiempo sabía lo que me iba a encontrar (nunca había estado tan segura en mi vida). Se me ocurrió la brillante idea (nótase la ironía) de llevar a mi madre para que escuchara lo que necesitaba escuchar. Primero pasé yo y ¡sorpresa! era autista. Por fin sentía que era legítimo ponerle el nombre, ahora nadie me lo podía negar. Era ya algo incuestionable. Pero, entonces, mi madre entró por la puerta y su reacción fue entre esperable y decepcionante (en el presente, mi madre sigue sin creer en el diagnóstico y, aunque me gustaría que lo aceptara, a día de hoy he conseguido que su palabra NO sea más importante que la mía. Yo soy lo que yo sé que soy y nadie puede negarme lo contrario, aunque sea mi madre).
Todo esto pasó desde julio de 2023 hasta diciembre de 2023. Fue un medio año muy largo e intenso, demasiado, pero que fue un antes y un después en mi vida. Acudí bastantes veces a urgencias, falté bastante a clases y a prácticas (por suerte, he acabado aprobándolo todo), pero superé esta etapa. Fue dura, pero necesaria. Hoy en día, aún estoy descubriendo quién soy (no sé si esto se deja de hacer en algún momento de tu vida), pero, puedo decir que cada vez lo tengo más claro y me gusto más a mi misma (aspecto que antes nunca había logrado). No es que ahora sea todo más fácil, ya que, aunque saber lo que te pasa sea importante y le puedas poner nombre, no es como si todo pudiera solucionarse. Al final, todo es bastante reciente y aún me quedan muchas cosas por aprender. Me estoy dando mi tiempo. Pero, almenos, tengo una parte del recorrido hecho. Lo demás ya se irá viendo por el camino.
Es importante recordar lo siguiente:
Muchas gracias por leerme.
Berti.
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